Az EU-ban több mint 30 millió ember él ritka betegséggel. Ezek a betegségek gyakran hosszú távú egészségügyi problémákat okoznak, és a diagnózisuk nehézkes.

ℹ️ A ritka betegségek gyakran érintenek olyan testi vagy szellemi funkciókat, amelyek a mindennapi életvitelben és a társadalmi szerepvállalásban akadályokat okoznak. Ezek a betegek például mozgáskorlátozottsággal, kommunikációs nehézségekkel, érzékszervi problémákkal, vagy szellemi leépüléssel küzdhetnek, amelyek fogyatékosságot eredményezhetnek.

Ezért a ritka betegséggel élők is gyakran fogyatékossággal élő személyekként tapasztalják meg a társadalmi és munkahelyi kirekesztést, a hozzáférhetőség hiányát, illetve a megfelelő támogatás és ellátás nehézségeit. A két csoport közötti átfedés különösen fontos, mivel mindkét esetben a társadalmi integráció, az egészségügyi ellátás és a munkavállalási lehetőségek biztosítása kulcsfontosságú.

Most, a ritka betegségek hetén és világnapján az ő képviselőik találkoznak az EU döntéshozóival, hogy felhívják a figyelmet a holisztikus ellátás kihívásaira.
Én is találkoztam, brüsszeli irodában az egyik magyarországi képviselőjükkel. Köszönöm a lehetőséget, sokat tanulhatunk egymástól és tehetünk egymásért.