Az EU-ban több mint 30 millió ember él ritka betegséggel. Ezek a betegségek gyakran hosszú távú egészségügyi problémákat okoznak, és a diagnózisuk nehézkes.

ℹ️ A ritka betegségek gyakran érintenek olyan testi vagy szellemi funkciókat, amelyek a mindennapi életvitelben és a társadalmi szerepvállalásban akadályokat okoznak. Ezek a betegek például mozgáskorlátozottsággal, kommunikációs nehézségekkel, érzékszervi problémákkal, vagy szellemi leépüléssel küzdhetnek, amelyek fogyatékosságot eredményezhetnek.

Ezért a ritka betegséggel élők is gyakran fogyatékossággal élő személyekként tapasztalják meg a társadalmi és munkahelyi kirekesztést, a hozzáférhetőség hiányát, illetve a megfelelő támogatás és ellátás nehézségeit. A két csoport közötti átfedés különösen fontos, mivel mindkét esetben a társadalmi integráció, az egészségügyi ellátás és a munkavállalási lehetőségek biztosítása kulcsfontosságú.

Most, a ritka betegségek hetén és világnapján az ő képviselőik találkoznak az EU döntéshozóival, hogy felhívják a figyelmet a holisztikus ellátás kihívásaira.
Én is találkoztam, brüsszeli irodában az egyik magyarországi képviselőjükkel. Köszönöm a lehetőséget, sokat tanulhatunk egymástól és tehetünk egymásért.

Ma válaszlevelemben tiltakozásom fejeztem ki Javier Zarzalejoshoz, az Európai Parlament LIBE szakbizottságának elnökéhez. Az Európai Parlament pártpolitikai megfontolások alapján akadályozza az…

A 444 ámulatba ejtő módon moderálta Magyar Pétert

A 444 a tegnapi miskolci fórumáról a Tisza Párt elnökének tudósítást közölt "Ez már nem az ösztönös népvezér országjárása" címmel.

Az érzelemteli…

Hogyan tovább Románia?
👉Az idei év választási szuperév Romániában, majd pedig négy évig semmi. EP képviselőket és helyhatósági elöljárókat választottak júniusban, november végén és december elején…

️ Az Országgyűlés Igazságügyi Bizottsága a Nemzeti Választási Iroda elnökének javaslata alapján olyan koncepciót terjesztett elő, mely szolgálja a választási rendszer kiegyensúlyozottságát és a…

2025 májusától az internetszolgáltatóknak lehetővé kell tenniük a Magyarországról leggyakrabban látogatott pornográf tartalmak ingyenes kiszűrését a kiskorúak elől.

Mezőgazdasági Bizottság meghallgatása

Egy mozgalmas, kihívásokkal teli időszak áll mögöttünk, amelyet a társadalmi, gazdasági és éghajlatváltozási tényezők formálnak.

Az agrárium számára kiemelten…

Állítsd be, hogy kiket követsz (országos politika, közélet, helyi erők és média)! Beállítom

Országos politika

Közélet

Mémek

Helyi erők

Budapest
Bács-Kiskun vármegye
Baranya vármegye
Békés vármegye
Borsod-Abaúj-Zemplén vármegye
Csongrád-Csanád vármegye
Fejér vármegye
Győr-Moson-Sopron vármegye
Hajdú-Bihar vármegye
Heves vármegye
Jász-Nagykun-Szolnok vármegye
Komárom-Esztergom vármegye
Nógrád vármegye
Pest vármegye
Somogy vármegye
Szabolcs-Szatmár-Bereg vármegye
Tolna vármegye
Vas vármegye
Veszprém vármegye
Zala vármegye

Média