Márkkal és történetével nemrég ismerkedtem meg. Márk egy igazán kedves, eleven, nyitott kisfiú, akiről nem is gondolnánk, hogy milyen fegyelmezetten és szabályok között éli az életét. Nem azért, mert ezt választotta, hanem azért, mert nincs más választása. Egy ritka genetikai betegségben szenved, amely anyai ágról örökölhető, és nagyrészt fiú gyermekeket érint. A genetikusok szerint erre kisebb az esély, mint egy lottó ötösre. A kis betegek többsége 10 éves koruk környékén kerekesszékbe kényszerül. Mivel a szív is egy izom, és a légzéshez is izommunka szükséges, a kór kimenetele végzetes. Gyógyszer nem létezik erre a betegségre. Elérhető viszont egy igen költséges génterápia, amit az Egyesült Államokban vagy Dubaiban lehet igénybe venni. Ez megállíthatja a további állapotromlást, ha időben hozzájut a páciens, azaz minél fiatalabb életkorban.

Hiszem, hogy a közösség csodákra képes. Biztosan ti is emlékeztek még arra, amikor 2019-ben egy ország szurkolt és gyűjtött azért, hogy az SMA-s Zente teljes életet élhessen. Akkor sikerült, miért ne sikerülhetne újra és újra. Tudom, hogy nagyon sok hasonló történet van a mindennapjainkban, de fontosnak tartom, hogy aki teheti, hívja fel a figyelmet ezekre a történetekre. Minden apró segítség, támogatás számít. Nekünk pár ezer forint, neki egy hosszú élet.

Együtt Pénzes Márk gyógyulásáért Alapítvány