NEM VAGY EGYEDÜL!
Február 28. a Ritka Betegségek Világnapja

A világnapot minden év február végén tartjuk – ritkán, szökőévben február 29-én. A kezdeményezés célja, hogy felhívja a figyelmet a ritka betegséggel élők helyzetére és a diagnózis nehézségeire.

Bár egy-egy betegség „ritka”, összességében egyáltalán nem az: Magyarországon becslések szerint 700–800 ezer, az Európai Unióban 35–36 millió embert érint valamilyen ritka betegség.

Jelenleg több mint 6–8 ezer különböző ritka betegséget tartanak számon. Ezek közül néhány ismertebb: cisztás fibrózis, Duchenne-féle izomdisztrófia, Huntington-kór, SMA (spinális izomatrófia), Gaucher-kór, valamint különböző ritka, veleszületett anyagcsere-betegségek.

️ A ritka betegségek többsége genetikai eredetű, gyakran már gyermekkorban jelentkezik, és hosszú, összetett diagnosztikai folyamat előzi meg felismerésüket.

🤝 Magyarországon a betegek érdekképviseletét a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) látja el, amely szakmai, közösségi és társadalmi támogatást is nyújt az érintetteknek és családjaiknak.

Fontos megemlítenem, hogy a világnap létrejöttét Cser Ágnes kezdeményezte, aki kiemelkedő szerepet vállalt abban, hogy az Európai Unió tagországaiban is szervezett formában jelenjen meg ez az ügy.

A ritka betegségekkel élők sokszor láthatatlan küzdelmet vívnak – mégis nap mint nap példát mutatnak kitartásból és méltóságból.

🙏 Köszönöm mindazok munkáját, akik ezen a területen kutató- és egyéb tevékenységet végeznek, illetve ellátást nyújtanak.

#ritkabetegségekvilágnapja #ritkabetegség #rarediseaseday #nemvagyegyedül #összefogás #Egészség #támogatás #RIROSZ #figyelem #empátia